)瓷娃娃关怀协会
瓷娃娃关怀协会协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
提问 编辑摘要
瓷娃娃关怀协会LOGO
瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。目前，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，许多家庭无法负担病症患者的骨折手术和矫正手术的费用，成骨不全症儿童的教育受歧视和排斥现象同样严重。
宗旨：建立成骨不全症等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境。
口号：还好，我们的爱不脆弱。
名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。
.
1、 开展成骨不全症等罕见疾病知识宣传教育
2、 开展疾病群体及家庭的救助工作
3、 倡导社会对罕见疾病群体的关爱
4、 推动患者医疗、教育、就业的可及性
5、 建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络
6、 为患者及其家庭提供法律援助
7、 开展罕见疾病及人群的调查和研究
8、 推动政府在罕见疾病领域的政策出台
·综合信息
为病人提供综合信息是协会最基本的工作，通过瓷娃娃热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式，与医学专家联合向病人群体提供医疗咨询、心理支持、接收处理求助信息等，并形成良好的病人互助网络。直接覆盖全国各地近500个脆骨病家庭。
·公众宣教
公众对于成骨不全等罕见病群体缺乏了解，罕见病知识的宣传教育变得非常重要，本协会通过高校及社区宣讲、瓷娃娃画展、义卖、讲座、媒体参与等形式广泛普及疾病知识及群体状况，累计开展20余场活动，发放资料近万份。
·《瓷娃娃》期刊
这是一份面向成骨不全患者及家庭的综合性期刊，主要内容涉及医疗、护理和关怀，病人及家庭的交流、教育、法律以及就业保障等相关信息，是一份能真实反应成骨不全群体声音以及为成骨不全群体提供信息交流的民间刊物。每一期都免费邮寄给病人、家属、公益组织、医生等相关组织和个人。每期印刷500本，且在各大网站发布PDF版本供更多人阅读和下载。
·一对一资助
这是一个针对贫困家庭脆骨病儿童开展的救助项目，协会为贫困家庭找到一个爱心人士结成对子，资助额度为每月100-200元不等，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境，该项目的特点是长期性、小额性，捐助款由资助方直接发放给受助家庭，大大增加了透明度和可信度，目前已经资助了12个家庭。
·星期八电影公社
星期八电影公社是一个以播放反映社会问题的影片来达到向公众传播公民社会理念，促使公众对疾病弱势群体以及社会问题的思考，也通过这种定期的活动为参与者提供一个信息交流和经验分享的平台。在雕刻时光咖啡馆（北航店）每两周周日举办一期，累计超过500人参与，更多信息请访问博客：http://blog.sina.com.cn/xingqibamovie
·手工坊
这是一个通过制作手工产品来为瓷娃娃筹款的项目，举办不定期的手工坊，所有手工作品都将被用于公益义卖，所得款项主要用于瓷娃娃的教育和医疗救助。每期都请资深手工老师来教授手艺，让参与者在快乐学手艺的同时奉献了爱心！
·政策法律
由于目前国内还没有相应的政策法律来保障罕见病群体的权益，缺乏有效的医疗保障和社会救助，患者的教育、就业歧视现象非常严重，瓷娃娃协会积极开展在医疗、教育、就业方面的法律咨询、法律援助、公益诉讼，联合其他罕见病组织开展政策倡导，呼吁政府尽快出台罕见病政策。本协会已经通过与学校协调、召开法律研讨会、两会提案、政策倡导、媒体参与等形式开展了大量工作。
·调查研究
开展针对成骨不全等罕见病患者生存状况的调查研究，以及罕见病群体在医学、政策、法律方面的研究，08年完成了中国第一份《成骨不全症患者的生活状况调查报告》，翻译编辑多部医学文献，并印刷出版《成骨不全症指南》。
·志愿者发展
志愿者是瓷娃娃发展的重要组成部分，我们本着“参与、专业、互助、快乐”的原则来管理和发展志愿者的工作， 有来自全国各地100多位志愿者，经过多次培训后分别在翻译组、电影沙龙组、期刊组、宣讲团、设计组、手工坊、网络组、天津病人服务组8个小组参与志愿服务。08年7月份志愿者共同讨论、修订的《志愿者工作手册》是一份完整的工作指南。并建有志愿者QQ群、邮件组、例会等交流平台。
成骨不全症(osteogenesis imperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。
疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色；严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。
在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
欢迎社会各爱心组织和个人资助我们的工作！
名誉会长：陈光标
医学顾问：张 学 任秀智 李 梅 孟 岩
法律顾问：丁宏学
