爱滋病患者
逃避现实、封闭自我,是多数艾滋病患者的选择。可今年23岁的小鱼(化名),却在不幸染疾后找到了新的人生方向。他和两位要好的朋友一起,开通了专为艾滋病患者服务的免费咨询电话,将自己的阳光心情传递给更多的艾滋病患者。近日,记者在未央路一居民楼里见到了小鱼。
刚见面,小鱼开口第一句话就让记者一惊:“我是一个艾滋病患者。”随后,小鱼平静地叙述了他的经历,让记者感受到了小鱼内心的健康和乐观。
2002年,小鱼因一次手术感染上了艾滋病。“刚确诊时,我感觉天都要塌下来了。”渐渐地,小鱼的家人和朋友知道了他感染艾滋的事实,一些朋友和他成了陌路。最让小鱼难过的是,对防治知识知之甚少的家人竟然也和他分餐、保持距离。7天后,无奈的小鱼就从家里搬出来独住,他一边找寻治疗方法,一边鼓励自己要有生的勇气。他自信地告诉记者:“我现在身体状况非常好,只要定时吃药不会有太大问题。”
小鱼一边接受治疗,一边不断变换着工作。直到今年3月,他结识了西安血友病患者贾平安。在贾老师帮助鼓励下,小鱼重新找到未来的方向:开通一条义务帮助艾滋病患者的热线电话。贾平安的一位朋友柯兹纳在西安某医院工作,了解到情况后,柯兹纳决定利用自己掌握的医学知识帮助小鱼。
5月份,他们的红丝带热线86242632开通,小鱼将全部精力投入到帮助病友的行动中。每天下午1点按时吃完药后,小鱼就会坐到办公桌前解答患者的咨询,为帮一些患者走出困境,他们还多次主动约请他们出来面谈。
但靠热线给患者的,只能是一些救助咨询,为了更全面地介绍防治艾滋病知识,他们又决定筹备民间关怀组织———“陕西爱之家”。令小鱼苦恼的是,目前“爱之家”里缺少志愿者,一旦他们3人有事,热线就得被迫挂机。但小鱼坚信热线一定会让更多艾滋病患者获得救助。 艾滋病这一沉重的话题在人们心中的阴影久久驱散不去。说它沉重,是因为在这一病魔被发现不到20年的时间里,就夺去了全球19 00万人的生命,这几乎是第一次世界大战中阵亡人数的两倍。全世界目前还有3400万艾滋病病毒携带者,他们中的绝大多数也将会在今后几年里离开这个世界。而这3400万人中,有2500万分布在非洲。
联合国艾滋病规划署负责人彼得·皮奥最近在接受记者采访时说,非洲正面临着一场难以置信的危机,这场危机名叫艾滋病。
几年前曾轰动整个世界的鸡尾酒疗法虽能抑制艾滋病病毒,却无法杀死病毒。这意味着,全世界在攻克和治疗艾滋病这个绝症上需要继续投入天文数字的费用。据估计,仅非洲国家每年在治疗和控制艾滋病方面就需投入23亿美元。
对贫困的非洲来说,23亿美元是难以背负的重担。今年5月,全球五大制药公司决定采取救助措施,帮助非洲国家早日摆脱艾滋病魔。其中默克公司出资5000万美元协同美国盖茨夫妇基金会对博茨瓦纳施以援手;另外,位于纽约的慈善机构国际艾滋病疫苗行动目前已从各国政府和基金会筹集到1亿美元,用于艾滋病疫苗的研究和开发。但这一切对非洲数以千万计的艾滋病患者和病毒携带者来说,仍然是杯水车薪。非洲的一位总统无奈地慨叹:贫困是一切的根源。
这并不是说,贫困的非洲就只能坐等待援或坐以待毙。卢旺达在这方面为非洲国家树立了榜样。这个国家在损失了数十万人口以后,以较少的投入开始进行大规模的公共教育,结果艾滋病的成人感染率从20世纪90年代初期的高达14%降到现在的8%,而且还呈继续下降的趋势。
实际上,艾滋病毒在非洲的肆虐,很大程度上源于其偏狭、落后的传统意识。在非洲,谈论性问题通常是遭到禁忌的,而性安全意识的淡漠又造成了艾滋病毒大量交叉感染。因此,鼓励使用避孕套,鼓励妇女对不当的性行为说“不”,成为非洲控制成年人感染艾滋病毒最直接有效的方法。如果孕妇在怀孕期间接受检查,进行药物控制,并在婴儿出生后坚持不用母乳喂养,那么艾滋病毒的感染率将会大大降低。
非洲要消除艾滋病造成的危机,并非朝夕之事。况且,艾滋病并非非洲的“专利”,联合国的报告说,亚洲感染艾滋病毒的人数达到临界点只是一个时间问题。从这个角度上来说,艾滋病是全人类共同的敌人,它的根除需要全世界的共同努力。
“燕子,乖,吃药吧。”
“不吃,俺不吃那黑瓶子的药。”
13岁的燕子坐在门前的小板凳上,将头深埋在两腿之间。她的婶娘,
一次流泪促成一个决定
北京地坛医院艾滋病科的赵红心大夫告诉记者:目前在中国,没有治疗儿童艾滋病患者的药物剂型;此外,严重缺乏治疗儿童艾滋病患者的临床经验。作为中国接触艾滋病人最多的大夫之一,赵红心也觉得面对儿童患者没有把握。在“四免一关怀”政策落实之后,许多成人艾滋病感染者都能获得政府免费发放的药物,而孩子没有。目前通常的做法是将成人药剂量减半给孩子服用。许多医生对13岁以下的农村患病儿童表示不乐观:因为缺乏药物和营养不良,他们离死神更近。
8月16日,安徽阜阳,张颖带着我们穿行3个村庄、探访3个已得到救助的艾滋病患儿。张颖,阜阳人,从安徽大学毕业后,在北京外交学院学了3年外语。家境殷实,开过2年饭店,今年6月关门停业,因为她要全职投入另一宗事业:创办阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会。
像大部分女人一样,一次流泪可以促成一个决定,她们不需要深思熟虑。从2003年10月开始,张颖为创办救助协会跑审批。12月,审批通过,资金由当地企业捐助。阜阳范围内的患艾滋病儿童由此进入她的视野,燕子是第一个。据保守估计,当地受艾滋病影响的儿童有数百名,身患艾滋病的有几十个。
2003年腊月廿七,张颖带着燕子坐上了开往北京的列车。“一定要带她去看大夫,否则挨不过春节”。幸运的是,她们找到了赵红心。大年三十,她们坐上了返程的火车。那一刻,张颖有点想儿子。经过一段时间的住院治疗,燕子的病情有所稳定,但她的肺部全是阴影,这是肺结核的前兆,也是她不断咳嗽的原因。赵红心说,就服药而言,较之于成人,儿童的依从性更差。
有了她艾滋患儿笑了
现在,燕子每月能得到救助协会400元的生活费,由婶娘代管;还能穿上张颖买的粉红色的裤子和凉鞋,甚至吃上M&M花生豆。当我逗她“粉红的燕子真好看”时,她难得地笑了。
燕子心中的愁苦自有原因。她的父母都在上世纪90年代初卖过血。燕子是老末,很受宠爱,吃奶到两三岁,由此感染病毒。2002年10月,父亲死于艾滋病,2个月后,母亲也跟着去了。留下她和80岁的奶奶相依为命。燕子格外想念16岁的二姐,她们在一起成长。张颖告诉我,这个16岁的女孩据说已被带到合肥,正在某处“坐台”。这是殊途同归的不幸。
8月20日,张颖带燕子和另一个孩子小宝同去北京地坛医院复查。小宝,2周岁半,有一颗大大的脑袋和非常突出的肚子,据说,他吃过好长一段时间当地臭名昭著的奶粉。2003年8月至9月间,小宝的娘没了,一个有着13年卖血史的农村妇女就此辞别人世。小宝的父亲曾把政府免费发给妻子的药分出三分之一喂他,这似乎有点效果,因为除了发烧和腹泻,他暂时没有其他并发症。
8月22日至23日,燕子和小宝登上了长城,还去了北京动物园。张颖说,他们“活”了。(文中未成年人均用化名)
雪后的北京寒意袭人。我带着鲜花和水果走进佑安医院的“爱心家园”,
开始了和艾滋病患者的对话。我会帮助更多的人
走进小李的病房,他就要出院了,正向病友要通讯地址,为方便今后联络。
小李二十出头,是学中文的大学生。他告诉我,他是一位血友病患者,刚刚查出HIV阳性时,好像天都塌下来了,一连20多天没说一句话。他说:“在最痛苦的时候,是父母的关爱鼓励着我,他们把我送到了‘爱心家园’。这里没有歧视和躲避,医生、护士对我们更像妈妈和姐姐。出院后,我要顽强生活,报答父母和许多关心、帮助过我的人。”小李说他还想创建一个艾滋病人的自助组织,帮助更多的病友。
爱心家园帮我重建家园
我是在走廊里碰到小魏的。他已经出院了,今天是特意回来向“爱心家园”表达谢意的。小魏家住山西的一个小镇,前不久一场洪水把他家冲走了,也让一直坚持治疗的小魏中断了复查,这下可急坏了佑安医院的大夫。护士长福燕几次打电话才了解了这一情况,于是医护人员纷纷解囊,没两天880元的捐款就寄到了小魏的家中。今天,他把一面绣着“爱心家园帮我重建家园”的锦旗,献给了“爱心家园”的医护人员。
小魏是在一次有偿献血后感染上艾滋病的,但他相信科学,回到家乡后,不断宣传艾滋病的防治知识,鼓励和说服周围的人勇敢地接受HIV检测。现在,他的妻子和儿子都非常健康。
一定要远离毒品走进小伟的病房,他刚输完液,小伙子看上去非常瘦弱。五年前他在“朋友”的唆使和引诱下开始吸毒,去年他肺部感染、发热不退,才发现感染了艾滋病。他说,“爱心家园”的护士比亲人对我都好,一有空就陪我聊天、下棋。小伟说:我真的想好好报答这里的好心人。出院后,我要以受害者的真实感受奉劝人们:毒品不能沾!
母女共绘未来蓝图
"爱心家园”住着一对外地母女。妈妈小娟30多岁,她和女儿乐乐都是艾滋病毒感染者。刚住院时小娟整日以泪洗面,脸颊都被泪水“洗”脱了皮。当时乐乐成了病房里大家的女儿,有许多大学生志愿者经常来教乐乐唱歌、识字,小娟也在大夫、护士的鼓励下,有了生活的勇气和信心。现在小娟的丈夫在北京打工,一家人在近郊租了房子、安了家,佑安医院的医生、护士为这对母女建立了家庭病床,定期去给她们送医送药。隔一段时间,她们也会回医院来复查。小娟告诉我,乐乐已经顺利上学了,她也正在学习打字和裁剪,希望能在北京找份工作。
正说着,乐乐捧着她刚刚画好的一幅画走过来,画面上是一对母女正在阳光下为一棵小树浇水。我被这幅画感动了。
送我出来时,护士长福燕对我说:社会上关心艾滋病病人的人越多越好,这些患者不仅需要良好的药物和先进的医疗技术来医治他们身体上的疾病,更需要爱心和关怀帮助他们鼓起生活下去的勇气。
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